Thuispagina van Roelof Koekoek

Vakantie 2019
In de zomer van 2019 maakten Bart, Erik Jan en ik een autorondreis door West-Europa. Op maandag 8 juli vertrokken we naar hotel Christel in Heimbuchenthal in Duitsland, waarna we op dinsdag 9 juli doorreden naar Haus Renate in het Kaunertal in Oostenrijk. Hier verbleven we drie dagen in een prachtig aangepast appartement. Op vrijdag 12 juli reden we via de Stelviopas naar hotel Vischi in Domaso aan het Comomeer in Italië. Op zaterdag 13 juli reden we vervolgens door naar het Aventure Hostel in Untersee bij Interlaken in Zwitserland. Ook hier verbleven we drie dagen. Op dinsdag 16 juli vervolgden we onze reis naar Le Gite du Leymel in Luttenbach-près-Munster nabij Colmar in Frankrijk. Hier verbleven we drie dagen in een aangepaste vakantiewoning achter een boerderij.

Wat er hier precies gebeurd is, is tot op heden onduidelijk, maar op donderdag 18 juli stond ik op met spierpijn over mijn hele lijf. We zouden die dag doorreizen naar ons laatste adres in Noord-Frankrijk, maar omdat ik me totaal niet lekker voelde, heeft Bart de gehele afstand gereden. Toen we aan het eind van de middag in de buurt van Verdun aankwamen, ging het wel weer wat beter en heb ik het laatste stukje gereden naar het aangepaste vakantiehuis Nature et Sens in Grandham nabij Verdun in Frankrijk. De volgende dag was de spierpijn geheel verdwenen, maar werd ik wel ontzettend snel moe. We bezochten diverse oorlogsmonumenten en -begraafplaatsen, waarbij ik steeds heel snel buiten adem was.

Na vier dagen vertrokken we op zondag 21 juli terug naar huis. Op maandagavond 22 juli heb ik een zomeravonddrive bridge gespeeld in Pijnacker en op dinsdagavond 23 juli in Delft, waarna ik ziek terug naar huis ging. Ik had flinke griepverschijnselen met koorts. Midden in de nacht ben ik flauwgevallen in de slaapkamer, nadat ik naar het toilet was geweest. Woensdag 24 juli ben ik de hele dag in bed blijven liggen, maar aan het eind van de middag ben ik opgestaan om eten te koken voor Erik Jan. Rond 17:15 uur ben ik tijdens het schillen van de aardappelen in de keuken flauwgevallen. Toen ik weer bij kwam lag ik op de grond, die bezaaid was met aardappelschillen. Zo goed en zo kwaad als het ging, heb ik het werk afgemaakt. Toen het vrijdag 26 juli nog niet veel beter ging, heb ik de huisarts gebeld. Ik wilde zo niet het weekend ingaan. Ik heb aangegeven dat ik zelf niet in staat was om naar de praktijk te komen. Gelukkig kwam er rond 14 uur een vervangende huisarts langs en die vermoedde dat ik een legionellabesmetting had opgelopen tijdens de vakantie. Ik kreeg een antibioticakuur voorgeschreven en rond 17 uur werd dit door de apotheek bezorgd.

Hartritmestoornissen
De volgende dag, zaterdag 27 juli, liep ik met een volle wasmand naar boven om de was te doen. Boven op de overloop viel ik echter weer flauw en lag ik naast de wasmand op de grond. Toen ik weer bij kwam, was ik totaal buiten adem en kon ik slechts zittend tree voor tree van de trap af naar beneden komen. Zittend in een stoel kon ik niet eens een waterflesje van de tafel pakken om wat te drinken. Omdat Erik Jan het niet vertrouwde, heeft hij 112 gebeld en kwam er een ambulance voorrijden. Er werd vastgesteld dat mijn hartslag veel te hoog (boven de 180) was en dat dit veroorzaakt werd door boezem- of atriumfibrilleren. Ik werd rond 12 uur met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht, waar ik de hele middag op de eerste hulp heb doorgebracht. 's Avonds kon Erik Jan me weer ophalen en mocht ik weer naar huis.

De volgende dag, zondag 28 juli, gebeurde min of meer hetzelfde en werd ik rond 12 uur wederom met de ambulance opgehaald. De hartslag was nog hoger (boven de 200), hetgeen volgens de ambulancebroeders heel normaal was..., tenminste... als je net een marathon hebt gelopen. Ditmaal werd ik opgenomen op de hartbewaking, waar ik tot dinsdagavond moest blijven. Met medicijnen (twee keer 50 mg snelwerkende Metropolol) werd op maandag 29 juli het hartritme weer hersteld en kreeg ik bloedverdunners (twee keer 150 mg Pradaxa (dabigatran)). Verder werd mijn hartslag continu gemonitord. Terwijl ik mijn tanden aan het poetsen was, kwam er een verpleegster langs om te kijken wat er aan de hand. Mijn hartslag liep daarbij flink op, waardoor er kennelijk alarmbellen afgingen. Op dinsdag 30 juli kreeg ik nogmaals Metropolol (eenmaal 100 mg) en mocht ik 's avonds weer naar huis. De bloedverdunners (tweemaal daags 150 mg Pradaxa) en de Metropolol (eenmaal daags 100 mg) moest ik blijven gebruiken.

Vervolgens had ik geregeld contact met cardiologie en de huisarts. Op maandag 5 augustus heb ik bloed laten prikken in het ziekenhuis. Op donderdag kreeg ik de uitslag en op vrijdag had ik weer contact met cardiologie. De dosering Metropolol werd verlaagd (eenmaal daags 50 mg) en ik kreeg vitamine D (eenmaal per week Colecalciferol Benferol 5600 I.E. Vitamine D3) voorgeschreven. Op woensdag 14 augustus werd de dosering Metropolol nogmaals verlaagd (eenmaal daags 25 mg), maar op zaterdag 17 augustus ging het weer mis. Voor de derde keer werd ik rond 12 uur met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht, waar ik op de eerste hulp van de hartafdeling terecht kwam. Ditmaal kreeg ik Sotalol (tweemaal 40 mg) in plaats van Metropolol. Verder kreeg ik Atorvastatine (eenmaal daags 40mg) en Ezetimibe (eenmaal daags 10mg) voorgeschreven. 's Avonds kon ik weer naar huis. Maar maandag 19 augustus ging het weer mis en nam ik contact op met de huisarts. Hoewel ik aangaf daar niet toe in staat te zijn, vond men dat ik naar de praktijk moest komen. Bart heeft me met de auto naar de praktijk gereden en heeft binnen gevraagd om een rolstoel, Daarmee heeft hij me vanuit de auto naar binnen gebracht, waar we vervolgens heel lang moest wachten. Het ging erg slecht en toen we eindelijk aan de beurt waren, gaf ik aan dat ik waarschijnlijk weer naar het ziekenhuis moest. Nou, dat maakte de vervangende huisarts wel uit.... Maar toen hij uiteindelijk ook niet wist wat hij ermee aan moest, nam hij toch maar contact op met de afdeling cardiologie van het ziekenhuis. Die stuurden vervolgens een ambulance en werd ik rond 17 uur voor de vierde maal, deze keer vanuit de huisartsenpraktijk, met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en werd ik weer opgenomen op de eerste hulp van de hartafdeling. Daar kreeg ik Verapamil (eenmaal daags 120 mg) in plaats van Sotalol. Verder werd de dosering van de bloedverdunners verlaagd naar tweemaal daags 110 mg. 's Avonds mocht ik weer naar huis.

De cardioloog
Op maandag 26 augustus werd er in het ziekenhuis een ECG (hartfilmpje) gemaakt en op vrijdag 6 september had ik de eerste afspraak bij de cardioloog. Er werd nogmaals een ECG gemaakt en de cardioloog vertelde dat hij eerst een hartkatheterisatie wilde doen en later eventueel een katheterablatie. Het gebruik van Atorvastatine en Ezetimibe werd gestopt. Op zaterdag 14 september kreeg ik weer hartritmestoornissen (boezemfibrilleren). Op donderdag 19 september werd de hartkatheterisatie (via de pols) uitgevoerd. Op vrijdag 27 september had ik een belafspraak met de cardioloog en werd besloten dat hij een ablatie zou gaan doen. Het gebruik van Atorvastatine en Ezetimibe werd weer hervat.

De ablatie
Op maandag 30 september bracht Bart me met de auto naar het HagaZiekenuis in Den Haag. Daar had ik een afspraak met de anesthesist. Op dinsdag 22 oktober gingen we nogmaals naar het HagaZiekenhuis, ditmaal voor een CT-scan. Een week later, op dinsdag 29 oktober, werd ik opgenomen in het HagaZiekenhuis, waarna op woensdag 30 oktober de (katheter)ablatie (via de lies) werd uitgevoerd. 's Avonds mocht ik alweer naar huis.Vervolgens moest ik het een hele tijd (erg) rustig aan doen en kreeg ik allerlei leefregels opgelegd.

Op vrijdag 13 december had ik weer een afspraak bij de cardioloog. Er werd eerst weer een ECG gemaakt en alles zag er goed uit. Ik kon stoppen met de Verapamil, maar de dosering van de bloedverdunners werd weer verhoogd naar tweemaal daags 150 mg.

Hoewel de hartritmestoornissen uitbleven, ging het toch niet goed en werd ik nog steeds erg snel moe. Op woensdag 22 januari 2020 ben ik maar weer naar de huisarts gegaan, waarna ik op donderdag 23 januari weer bloed kon laten prikken voor een uitgebreid bloedonderzoek. De uitslag op woensdag 12 februari bracht echter geen bijzonderheden aan het licht. Op dinsdag 12 maart werd er op de afdeling cardiologie een echo van het hart gemaakt en moest ik fietstest ondergaan, waarna ik vrijdag 13 maart weer een afspraak bij de cardioloog had. Er werd weer een ECG gemaakt en volgens de cardioloog was ik 'cardiaal' hersteld. Ik kon weer stoppen met de Atorvastatine en Ezetimibe. Maar omdat het nog steeds niet goed ging, stuurde hij me door naar de internist.

De internist
Op maandag 6 april 2020 had ik de eerste afspraak bij de internist. Hij zag meteen dat er iets aan de hand was (ik had veel moeite om naar de spreekkamer te lopen) en stelde mij gerust: hij zou me grondig 'door de molen halen' en uitzoeken wat er aan de hand zou kunnen zijn. Op dinsdag 7 april werd er een uitgebreid ontlasting-, urine- en bloedonderzoek gedaan, maar daar kwam niet veel bijzonders uit. De internist kreeg toch het gevoel dat de problemen toch met het hart te maken hadden en stuurde me weer terug naar de cardioloog. Op vrijdag 17 april kreeg ik een zogenaamde 'holter' voor 24 uur, waarmee de activiteit van het hart kan worden gemonitord. Toen ook daar geen bijzonderheden uit kwamen, werd ik doorgestuurd naar de longarts. Op dinsdag 28 april kreeg ik een longfunctieonderzoek, waar ook geen bijzonderheden uit kwamen. Op dinsdag 26 mei werd er een MRI-scan van de hypofyse gemaakt en op woensdag 27 mei werd er nog maar eens een bloedonderzoek gedaan. Op maandag 1 juni mocht ik stoppen met de bloedverdunners. Op dinsdag 9 juni had ik weer een afspraak bij de internist. Omdat hij nog steeds niets gevonden had, werd ik doorverwezen naar de neuroloog en de reumatoloog.

Second opinion bij de HartKliniek
Voor beiden was er echter een lange wachtlijst. Op vrijdag 19 juni ben ik maar weer eens naar de huisarts gegaan om te overleggen. Zij suggereerde een second opinion bij de HartKliniek in Rijswijk. Daar kon ik al op woensdag 1 juli 2020 terecht. Daar werd ik nog eens grondig onderzocht, maar weer kwamen er niet veel bijzonderheden aan het licht. De arts vermoedde wel dat er iets mis zou kunnen zijn met de mitochondriën (de 'energiefabriekjes' in de cellen) en suggereerde ook een bezoek aan een neuroloog.

De neuroloog (1)
Omdat het allemaal erg lang ging duren, heb ik via de ziektekostenverzekering wachtlijstbemiddeling gevraagd, waardoor ik op dinsdag 11 augustus naar een neuroloog in het Spaarne Gasthuis in Haarlem kon. Daar werd ik grondig onderzocht en werd er ook weer bloedonderzoek gedaan. Op dinsdag 25 augustus had ik een belafspraak met de neuroloog. Er was weer niets bijzonders ontdekt, maar hij wilde nog een speciaal bloedonderzoek naar pyruvaat en lactaat laten doen. Daarvoor moest ik op donderdag 27 augustus weer naar Haarlem. Dat leverde uiteindelijk ook niets op.

De reumatoloog
Op maandag 5 oktober 2020 kon ik dan eindelijk bij de reumatoloog terecht. Ook daar werd ik weer grondig onderzocht. Ook werd er weer een urine- en bloedonderzoek gedaan. Op donderdag 15 oktober moest ik naar het Diaconessenhuis in Voorburg voor thorax- en gewrichtsfoto's en een buikecho. Ook dit leverde allemaal niets op.

De neuroloog (2)
Op woensdag 9 december 2020 kon ik eindelijk naar de neuroloog in Delft. Ik werd wederom grondig onderzocht, maar ook hier kwam niets uit. In overleg met de reumatoloog werd ik doorverwezen naar de reumaverpleegkundige en zou ik wellicht in aanmerking komen voor een revalidatietraject.

Op maandag 21 december is er weer een ECG gemaakt en op maandag 28 december had ik weer een belafspraak met de cardiolooog. Met het hart was inmiddels alles in orde. Ik hoefde niet meer op controle te komen.

Op woensdag 6 januari 2021 had ik een afspraak bij de reumaverpleegkundige. Ik werd aangemeld voor een revalidatietraject in een revalidatiecentrum, maar daar worden strenge eisen aan gesteld door de ziektekostenverzekering. Een voorwaarde is bijvoorbeeld dat je eerst minimaal tien sessies oefentherapie gedaan moest hebben.

Oefentherapie
Op woensdag 11 januari 2021 ben ik begonnen met de oefentherapie. Ik probeerde steeds dagelijks te wandelen of te fietsen, maar nu bleek dat ik totaal niet goed bezig was. We begonnen helemaal bij de basis met heel eenvoudige yoga-achtige oefeningen. Ook wat ik thuis kon en mocht doen was zeer beperkt. Maar na een aantal sessies leek dit geweldig aan te slaan. Ik maakte echt vorderingen en toen ik op dinsdag 13 april een (telefonisch) intake-gesprek had met Revalidatiecentrum Haaglanden, werd er besloten dat we met de oefentherapie op de goede weg waren. Daar zou ik dus voorlopig maar mee doorgaan. Dat ging ook heel goed tot de eerste coronavaccinatie.

Enorme terugslag na de eerste coronavaccinatie
Op vrijdag 14 mei 2021 kreeg ik mijn eerste coronavaccinatie. Dat leek aanvankelijk goed te gaan (niets aan de hand), maar na ongeveer een week kreeg ik een enorme terugslag. Ik werd weer heel snel moe en had veel last van spierpijn. Veel oefeningen, die ik voorheen wel kon, gingen ineens niet meer. Het leek er op dat ik weer terug bij af was. We moesten met de oefentherapie weer helemaal terug naar de basis. Dat hebben we nog een tijdje aangezien en geprobeerd, maar op maandag 5 juli besloot de therapeute dat het zinloos was en had ik mijn vijftiende en laatste sessie.

De infectioloog
Op maandag 14 juni was ik weer naar de huisarts gegaan om de laatste ontwikkelingen te bespreken. Ik werd doorverwezen naar de infectioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Op maandag 9 augustus kon ik daar terecht voor een eerste afspraak en een bloedonderzoek. Vanwege de terugslag na de coronavacinatie was het vermoeden ontstaan, dat ik wellicht al een coronabesmetting had doorgemaakt. Het was echter nog niet mogelijk om in het bloed onderscheid te maken tussen afweerstoffen na de vaccinatie en die na een doorgemaakte infectie. Men was daar echter wel mee bezig en toen dat uiteindelijk in september/oktober wel kon, werd mijn bloed nogmaals onderzocht. Daaruit bleek dat ik toch geen coronabesmetting had opgelopen.

Op zaterdag 19 juni had ik de tweede coronavaccinatie gekregen, waar ik totaal geen last heb gehad.

Het revalidatietraject
Omdat de oefentherapie uiteindelijk toch niet het gewenste resultaat had opgeleverd, werd ik alsnog aangemeld voor het revalidatietraject bij Revalidatiecentrum Haaglanden in Zoetermeer. Op dinsdag 7 september had ik (weer) het eerste (telefonische) intake-gesprek. Op donderdag 14 oktober werd dit gevolgd door een intake-gesprek met de revalidatiearts op locatie in Zoetermeer. Op dinsdag 30 november had ik de derde - de zogenaamde multidiscilplinaire - intake in Zoetermeer, waarna het traject van 17 weken kon beginnen. Dat begon op woensdag 8 december met de eerste test (nulmeting). Twee- of driemaal per week had ik een afspraak bij een fysiotherapeut, ergotherapeut en/of manueel (hapto)therapeut. Aanvankelijk ook nog met een psycholoog, maar dat werd al snel gestopt omdat al snel duidelijk was dat mijn probleem puur lichamelijk was en niet 'tussen de oren' zat. Op maandag 10 januari 2022 had ik de eerste tussentijdse test om de voortgang te monitoren. Dit werd vervolgens met de revalidatiearts besproken. Het leek allemaal niet erg aan te slaan; er was totaal geen vooruitgang. De revalidatiearts stuurde me daarom naar het Erasmus MC voor een spieronderzoek.

Spierbiopsie
Op dinsdag 15 februari kon ik terecht op het neuromusculair spreekuur in het Erasmus MC en op dinsdag 8 maart werd er een spierbiopsie gedaan. Toen ik op dinsdag 5 april weer op het neuromusculair spreekuur kwam voor de uitslag, kreeg ik de zoveelste teleurstelling te verwerken: er was weer niets gevonden (dat zou kunnen wijzen op een spierziekte). Ik werd nog maar weer doorverwezen voor (weer) een longfunctieonderzoek, maar nu in het Erasmus MC. Dat is gebeurd op vrijdag 27 mei, maar leverde ook weer niets op.

Ondertussen had ik op donderdag 24 februari een tweede tussentijdse test gehad in het revalidatiecentrum. Weer was er geen vooruitgang merkbaar. Bij de eindtest op donderdag 31 maart bleek zelfs dat ik een beetje achteruit was gegaan. De resultaten waren (na 17 weken) slechter dan bij de eerste test (nulmeting) op woensdag 8 december. Bij de ergotherapie heb ik echter wel geleerd om beter met mijn beperkingen om te gaan. Ik heb geleerd om de beperkte energie, die ik heb, beter te doseren. De revalidatiearts wilde me echter niet in de steek laten en stuurde me door naar een sportarts.

De sportarts
Zo kwam ik op maandag 13 juni 2022 (gebracht door Bart) terecht bij Sportgeneeskunde Rotterdam voor een intake. De eerste (vervolg)afspraak was op donderdag 23 juni, waarbij er werd afgesproken dat er een sportmedisch onderzoek gedaan zou worden. Terwijl ik een tijdje moest wachten bij de balie voor het maken van de afspraak, ging het mis: ik ging bijna van mijn stokje en dreigde flauw te vallen. Ik werd snel in een stoel gezet en er werd een arts opgeroepen. Na enige tijd ging het wel weer (een beetje) en was ik toch in staat om weer (zelf) naar huis te rijden. Onderdeel van het sportmedsich onderzoek was ook (weer) een bloedonderzoek. Daarvoor heb ik op vrijdag 12 augustus bloed laten prikken in Leidschenveen. Op maandag 22 augustus werd ik door Bart naar Rotterdam gebracht voor het lichamelijke onderzoek. Hoewel ik zelf het gevoel had dat het best redelijk ging en dat ik meer kon dan ik had gedacht, bleken de resultaten uitermate slecht. Mijn conditie bleek ver beneden peil.

De longarts
De sportarts had me bovendien doorverwezen naar een longarts in het Erasmus MC. Daar had ik op dinsdag 16 augustus de eerste afspraak. Hij vond mijn casus erg interessant en wilde er volledig voor gaan (om uit te zoeken wat er aan de hand was). Op vrijdag 23 september werd er zeer uitgebreid onderzoek gedaan: eerst werd er een CT-scan van de longen gemaakt, vervolgens werd er een uitgebreide diffusiemeting (longfunctieonderzoek) gedaan en ten slotte kreeg ik een (6 minuten) wandeltest. Ook dit leverde uiteindelijk niets op.

Op dinsdag 6 december 2022 had ik weer een afspraak (controle) bij de neuroloog in het Erasmus MC. Daar werd me voor de zoveelste keer gezegd dat men niets meer voor mij kon doen. Alle specialisten hadden inmiddels hun handen van mij afgetrokken. Hier hield het voorlopig op. Ik heb besloten om het hier bij te laten en te proberen om ermee te leren leven.

Scootmobiel
Bij de ergotherapie tijdens het revalidatietraject was me al verteld dat ik zeker in aanmerking zou komen voor een scootmobiel en dat ik die via de WMO zou kunnen aanvragen. Lange tijd vond ik dat toch een moeilijke stap om te nemen, maar in januari 2023 heb ik dan uiteindelijk toch besloten om de aanvraag in gang te zetten. Op maandag 19 juni kwam er eindelijk iemand langs om de aanvraag te beoordelen. Dat ging heel soepel; het was snel duidelijk dat ik geholpen zou zijn met zo'n scootmobiel. Pas op donderdag 24 augustus werd ik gebeld door de leverancier met enkele vragen. Toen ik die had beantwoord, bleek dat ze een geschikt model in voorraad hadden. Die werd de volgende dag, op vrijdag 25 augustus bezorgd.

De diagnose
In mei 2023 opperde mijn zwager dat ik wellicht ME/CVS zou kunnen hebben. Hij had een lobbyist gesproken, die bezig was meer aandacht voor de aandoening te krijgen. Nadat ik hierover informatie had gevonden op internet (ME/CVS Nederland en ME/CVS Vereniging bijvoorbeeld), heb ik dit aan de huisarts voorgelegd. Die vond het een interessante gedachte en is er vervolgens ingedoken. Via richtlijnen van de Gezondheidsraad werd op dinsdag 27 juni de definitieve diagnose gesteld.

CVS staat voor 'Chronisch Vermoeidheidssyndroom' en ME voor 'Myalgische Encefalomyelitis'. Dit betekent: met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking (itis) van de hersenen (encefalo) en het ruggenmerg (myelitis). Er worden vier gradaties onderscheiden: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Ik ben in de gelukkige omstandigheid de milde vorm te hebben, hetgeen beschreven wordt als een verlies van ongeveer 50% van het functioneren.